Dor na demência: quando a pessoa não diz que dói

A pergunta «dói-lhe alguma coisa?» funciona com quem a consegue ouvir, perceber e responder. Numa demência avançada, nenhum desses três passos está garantido. A pessoa pode ter dor e não a dizer, dizer que não quando é sim, ou mostrá-la de uma forma que a equipa lê como outra coisa.

Este artigo é sobre essa outra coisa: os sinais que se veem, as escalas que ajudam a lê-los, e o erro mais comum — chamar «comportamento» ao que é dor.

Porque é que a dor passa despercebida

Em Portugal, a dor é tratada como quinto sinal vital desde a Circular Normativa da DGS de 2003, que manda avaliá-la e registá-la como os outros sinais. Mas as escalas que essa circular propõe são de autoavaliação — a pessoa diz quanto lhe dói — e a própria circular diz que se aplicam a doentes conscientes e colaborantes. Para quem já não consegue responder, são precisos outros métodos.

O resultado é conhecido. A Alzheimer's Society, no Reino Unido, tem chamado a atenção para o facto de a dor ser frequentemente subdetetada e subtratada nas pessoas com demência, precisamente porque nem sempre a conseguem comunicar. E a dor não desaparece por não ser dita: artroses, úlceras de pressão, obstipação, problemas dentários, infeções urinárias, quedas recentes — tudo isto existe numa população que vive muito tempo sentada ou deitada.

Os sinais que a equipa consegue ver

Quem cuida todos os dias tem uma vantagem sobre qualquer escala: conhece a pessoa no seu normal. A pergunta útil não é «parece ter dor?», mas «o que mudou?».

• Expressão facial: testa franzida, olhos apertados, caretas, um ar assustado ou triste que não é habitual.
• Respiração: mais rápida, ruidosa, com esforço, suspiros frequentes.
• Sons: gemidos, queixas, gritos, chamar repetidamente — sobretudo ao mexer.
• Corpo: tenso, punhos fechados, joelhos encolhidos, proteger uma parte do corpo, afastar a mão de quem toca.
• Agitação ou o contrário: inquietação, levantar-se e sentar-se, mexer na roupa; ou retraimento, ficar parado, deixar de participar.
• Recusa de cuidados: resistir ao banho, à mudança de fralda, ao levante, ao posicionamento. Muitas vezes é o movimento que dói.
• Rotina: comer menos, dormir pior, mais confusão do que o costume, mudanças no andar.

Nenhum destes sinais prova dor. Mas qualquer um deles, se for novo, merece a pergunta.

A PAINAD, e a versão portuguesa

A PAINAD (Pain Assessment in Advanced Dementia) foi publicada em 2003 por Warden, Hurley e Volicer, para pessoas com demência avançada que não conseguem relatar a dor. É curta: cinco itens — respiração, vocalização negativa, expressão facial, linguagem corporal e capacidade de ser consolado —, cada um pontuado de 0 a 2, num total de 0 a 10.

Existe uma versão portuguesa, com adaptação cultural e estudo das propriedades psicométricas publicados por Batalha e colegas na Revista de Enfermagem Referência, em 2012. O estudo foi feito com pessoas idosas internadas, com e sem demência, e os autores concluem que a escala é válida e fiável nesse contexto, recomendando que seja usada por profissionais com formação na sua aplicação.

Três notas práticas, que valem para qualquer escala observacional:

• Observem em movimento, não só em repouso. Muita dor só aparece no levante, no banho ou ao posicionar.
• Comparem a pessoa consigo mesma. Uma pontuação vale mais como série — antes e depois de uma intervenção, de um dia para o outro — do que como número isolado.
• Uma pontuação não é um diagnóstico. Os intervalos «ligeira, moderada, intensa» que muitas vezes se usam com a PAINAD são uma convenção herdada das escalas de 0 a 10, não pontos de corte validados para esta escala. Uma pontuação alta pede avaliação clínica; não a substitui.

Há outras escalas observacionais, como a Abbey Pain Scale. A escolha é da equipa de enfermagem e médica; o que importa é que seja a mesma, aplicada da mesma forma, e registada.

O erro de chamar «comportamento» à dor

«Está agitada», «está agressivo», «recusa tudo hoje». São frases que aparecem nos registos, e que muitas vezes ficam por aí — como se a agitação fosse uma característica da pessoa e não um sinal de alguma coisa.

O NICE, nas orientações sobre demência, recomenda que, perante mudanças de comportamento sem explicação ou sinais de sofrimento, se avalie se a pessoa tem dor, usando uma ferramenta de avaliação observacional se for útil — sem deixar de considerar outras causas. Fome, sede, frio, uma bexiga cheia, uma infeção, um ruído, o fim da tarde: tudo pode estar por trás. Escrevemos sobre a agitação do fim do dia em sundowning.

A ordem importa. Pensar primeiro em dor e noutras causas físicas, e só depois em «comportamento», evita que uma pessoa com dor seja apenas acalmada ou distraída.

Quando chamar a equipa médica

A equipa de cuidados não diagnostica, mas é quem vê primeiro. Chamem a enfermagem ou o médico quando:

• um sinal de dor é novo, aparece de repente, ou piora de um dia para o outro;
• a pontuação da escala sobe, ou fica alta em observações seguidas;
• houve uma queda, mesmo sem ferida visível, e a pessoa deixa de querer apoiar uma perna ou mexer um braço;
• a dor vem com febre, vómitos, dificuldade em respirar, sangue, ou com uma confusão muito maior do que o habitual;
• a pessoa deixa de comer ou de beber.

Numa situação grave ou que pareça urgente, liguem 112. Fora da instituição, na dúvida, o SNS 24 (808 24 24 24) ajuda a decidir o que fazer. Registem o que viram, quando e em que circunstância: é essa informação que permite a quem avalia decidir melhor.

Onde o RVer pode entrar, e onde não

O RVer não avalia dor e não trata dor. Não deve ser usado para perceber se alguém tem dor, nem para «distrair» uma pessoa cuja dor ainda não foi avaliada.

Onde pode entrar é depois disso: como uma atividade calma e acompanhada, para alguém cuja situação já foi vista pela equipa clínica, com um profissional ao lado do princípio ao fim. Se antes da sessão houver sinais de dor, a sessão não se faz — chama-se a enfermagem. Se aparecerem durante, para-se. O que o profissional observar fica no registo e chega a quem decide. Para pessoas que já não comunicam, deixámos algumas notas em o doente que já não comunica; e sobre o lugar da realidade virtual na dor em geral, em gestão da dor.

Em resumo

• Na demência avançada, a pergunta «dói?» deixa de chegar. A dor continua lá.
• Os sinais estão na cara, na respiração, nos sons, no corpo, na recusa de cuidados e na rotina. O que conta é o que mudou.
• A PAINAD tem cinco itens, de 0 a 10, e uma versão portuguesa estudada em 2012. Observem em movimento e comparem a pessoa consigo mesma.
• Uma mudança de comportamento sem explicação pede, primeiro, a pergunta pela dor.
• Sinais novos, súbitos ou graves vão para a equipa médica; em urgência, 112.
• O RVer não serve para avaliar nem tratar dor; quando entra, é como atividade calma acompanhada, e para-se ao primeiro sinal.

Este artigo é informativo e não substitui avaliação clínica. A avaliação e o tratamento da dor são da responsabilidade da equipa médica e de enfermagem; perante sinais de dor, falem com ela.

O RVer é um sistema de realidade virtual para uso clínico concebido para ambientes de saúde, cujo produto base está registado como Dispositivo Médico Classe I no INFARMED (CDM 94571546) e na EUDAMED (Basic UDI-DI 56006195127RVERTZ), e ostenta marcação CE ao abrigo do MDR 2017/745. Os módulos RVer Motion, RVer Neuro e RVer Exposure estão em desenvolvimento e não estão abrangidos por esse registo.