Apatia na demência: quando a pessoa deixa de querer

Há utentes que não dão trabalho nenhum. Ficam sentados onde os deixam, não pedem, não reclamam, não se levantam. Numa equipa com pouco tempo, é fácil ver nisso calma. Muitas vezes é outra coisa: a pessoa deixou de querer.

Na demência, isto tem nome. Chama-se apatia, e é dos sintomas mais frequentes e menos falados da doença — precisamente porque não perturba ninguém.

O que é a apatia, e o que não é

A apatia é uma perda de motivação: de iniciativa, de interesse, de reação emocional. A pessoa não começa nada por si, não mostra curiosidade pelo que se passa à volta e parece indiferente a coisas de que antes gostava. Quando alguém propõe, às vezes até participa; o que falta é o arranque.

Não é a mesma coisa que depressão. A Alzheimer's Society descreve a apatia como uma perda de motivação ou de impulso, e distingue-a da depressão, onde costuma haver tristeza, culpa, desesperança ou choro. Na apatia, muitas vezes, não há sofrimento visível — há ausência. As duas podem aparecer juntas, e de fora podem parecer iguais: ambas trazem isolamento e menos participação. Por isso a distinção cabe a quem avalia, não a quem observa no corredor.

Também não é preguiça, nem má vontade, nem «feitio». É um sintoma da doença, ligado a alterações nas zonas do cérebro que ajudam a planear e a iniciar ações. Dizer «ela não quer fazer nada» como quem descreve uma escolha é, quase sempre, injusto para a pessoa.

Quão comum é

É frequente. Uma meta-análise de Zhao e colegas, publicada em 2016 no Journal of Affective Disorders e que reuniu 48 estudos sobre sintomas neuropsiquiátricos na doença de Alzheimer, encontrou a apatia como o sintoma mais comum, com uma prevalência agregada de cerca de 49% — à frente da depressão, da agressividade e da ansiedade.

Vale ler o número com cuidado: os estudos usaram instrumentos diferentes e incluíram pessoas em fases diferentes da doença, e a prevalência varia muito com isso. Noutros tipos de demência, como a frontotemporal, os intervalos descritos na literatura são ainda mais altos. A leitura prática não muda: numa sala de um lar ou de um centro de dia, é provável que várias pessoas estejam neste ponto. As diferenças entre tipos de demência estão em tipos de demência: o que muda numa sessão.

Porque cansa quem cuida

A apatia não faz barulho, mas pesa. Por três razões.

Parece rejeição. O filho que vem de visita e não recebe um sorriso, a animadora que prepara uma atividade e não tem resposta. A tentação é levar a peito, e depois deixar de tentar.

Puxa para baixo a própria equipa. Propor sem retorno, dia após dia, gasta. É comum, ao fim de umas semanas, a pessoa apática deixar de ser convidada — e a apatia passa a ser também do contexto.

Gera conflito na família. Quem está longe vê «a mãe parada» e acha que o lar não faz nada; quem está perto sabe quantas vezes já se tentou. Pôr um nome no sintoma ajuda as duas partes a falar da mesma coisa.

O que costuma ajudar

Não há truque, e nada do que se segue garante resposta. Mas há uma forma de propor que costuma funcionar melhor do que outra.

• Convidar em vez de perguntar «quer?». A pergunta «quer vir?» pede exatamente aquilo que falta à pessoa: a decisão de começar. «Venha comigo ver o jardim» ou «Ajude-me a dobrar isto» dão o primeiro passo por ela, e deixam espaço para dizer que não.
• Começar pequeno. Cinco ou dez minutos com princípio, meio e fim. Uma atividade curta que corre bem vale mais do que uma longa que se arrasta.
• Escolher pelo que a pessoa foi. A costureira, o pescador, a professora primária, o homem que tratava da horta. Atividades ligadas à história de vida têm mais hipótese de despertar alguma coisa do que atividades genéricas. A ferramenta gratuita História de vida ajuda a reunir esses temas e lugares com a família.
• Fazer ao lado, não pedir para fazer. Começar a tarefa e deixar espaço para a pessoa entrar. Muitas vezes a mão segue a mão de outra pessoa antes de a vontade aparecer.
• Rotina e mesma hora. Uma estrutura previsível tira à pessoa o esforço de decidir. A Alzheimer's Society recomenda precisamente uma rotina diária simples e atividades que a pessoa consiga fazer e ache com sentido.
• Valorizar a participação, não o resultado. Agradecer, comentar, voltar ao assunto mais tarde. Não corrigir o que ficou «mal feito».
• Registar o que pegou. Qual atividade, a que hora, com quem. É assim que a equipa seguinte não recomeça do zero.

Os critérios para escolher uma atividade com sentido para cada pessoa estão desenvolvidos em como se escolhe um cenário.

Quando falar com o médico

A apatia faz parte da demência, mas nem toda a falta de iniciativa é apatia da doença. Vale pedir avaliação médica quando:

• a mudança foi rápida, em dias ou poucas semanas — pode haver infeção, delirium, desidratação ou outra causa aguda;
• há sinais de tristeza, choro, culpa, frases como «não sirvo para nada» — pode ser depressão, que se avalia e trata de outra forma;
• mudou medicação recentemente, sobretudo a que causa sonolência;
• há dor que a pessoa já não consegue dizer, ou perda de visão ou audição por corrigir;
• deixou de comer ou de beber como antes.

A Alzheimer's Society nota ainda que há pouca evidência de que os antidepressivos ajudem na apatia da demência, o que torna a distinção entre as duas ainda mais importante. Em Portugal, a família pode ligar para o SNS 24 (808 24 24 24) para aconselhamento, e a Alzheimer Portugal tem apoio para cuidadores. Em situação urgente, 112.

Onde o RVer pode entrar, e onde não

O RVer não trata a apatia e não promete que alguém passe a querer. O que pode oferecer é um convite: um lugar reconhecível — a praia onde a pessoa passava férias, a aldeia, a igreja, Fátima — que dá à conversa um ponto de partida sem lhe pedir que decida nada. O profissional ao lado faz o resto: comenta, pergunta pelo que se vê, ouve.

Às vezes a pessoa fala de um lugar de que não falava há meses. Às vezes olha durante uns minutos e não diz nada, e isso também é uma resposta a registar. As sessões são curtas, sempre acompanhadas, e param quando a pessoa quiser — inclusivamente se nunca chegar a querer começar. O que fazer quando a resposta é não está em quando o utente recusa, e a lógica dos lugares familiares em reminiscência.

Em resumo

• A apatia é perda de motivação e iniciativa; não é depressão, nem preguiça, nem escolha.
• É dos sintomas mais comuns da demência — numa meta-análise de 2016, cerca de metade das pessoas com Alzheimer.
• Cansa equipas e famílias porque parece rejeição; pôr-lhe nome ajuda.
• Ajuda mais convidar do que perguntar «quer?», começar pequeno e escolher pela história de vida.
• Mudanças rápidas, tristeza, dor ou medicação nova pedem avaliação médica.
• A tecnologia pode ser um convite para conversa, nunca uma promessa de efeito.

Este artigo é informativo e não substitui avaliação clínica. Se notar uma mudança de comportamento numa pessoa com demência, fale com o médico ou a equipa que a acompanha.

O RVer é um sistema de realidade virtual para uso clínico concebido para ambientes de saúde, cujo produto base está registado como Dispositivo Médico Classe I no INFARMED (CDM 94571546) e na EUDAMED (Basic UDI-DI 56006195127RVERTZ), e ostenta marcação CE ao abrigo do MDR 2017/745. Os módulos RVer Motion, RVer Neuro e RVer Exposure estão em desenvolvimento e não estão abrangidos por esse registo.