Declínio cognitivo sem diagnóstico nos lares: o que isso muda numa sessão

Um estudo transversal em 423 estruturas residenciais para pessoas idosas (ERPI) portuguesas, feito por investigadores das Universidades de Coimbra e de Aveiro no âmbito do projeto SINDIA através de inquérito às direções técnicas, publicado na Acta Médica Portuguesa, deixa dois números que vale a pena ler juntos:

• em média, cerca de um terço dos residentes tem diagnóstico formal de demência;
• cerca de um quinto tem suspeita de declínio cognitivo sem diagnóstico registado.

O mesmo trabalho aponta iniquidade territorial no acesso ao diagnóstico e nas respostas institucionais, e divulga dois números sobre a vida dentro das instituições que são difíceis de esquecer: 75% das pessoas com demência em lar não saem à rua e 28% nunca recebem visitas.

O que o segundo número significa mesmo

Um quinto dos residentes está numa zona cinzenta: a equipa nota que alguma coisa mudou, mas não há avaliação, não há código, não há nada escrito no processo. E o que não está escrito no processo não chega a quem prepara a atividade.

Na prática isso significa três coisas:

1. Quem conduz a sessão trabalha com informação incompleta sobre uma parte substancial das pessoas com quem trabalha.
2. A adaptação que faria por saber o diagnóstico (ritmo, apoio verbal, duração, escolha do conteúdo) não é feita, ou é improvisada no momento.
3. Quando a sessão corre mal, a explicação registada tende a ser sobre a pessoa («não colaborou», «não gostou») em vez de ser sobre a preparação.

Este artigo não é sobre diagnosticar. Diagnosticar é um ato clínico e não é o que fazemos, nem o que a tecnologia deve tentar fazer. É sobre conduzir atividades num contexto em que o diagnóstico frequentemente não existe.

Três consequências práticas

1. Preparar pelo funcionamento observado, não pelo rótulo

O rótulo diz pouco mesmo quando existe: as diferenças entre quadros mudam bastante o que resulta numa sessão, como escrevemos em tipos de demência: o que muda numa sessão. Quando não existe, a alternativa não é adivinhar: é descrever o que se observa.

Quatro perguntas que se respondem sem avaliação formal e que mudam mais a sessão do que qualquer código de diagnóstico:

• A pessoa segue uma instrução de um passo? E de dois?
• Mantém atenção durante quanto tempo, aproximadamente, antes de se desligar?
• Reconhece pessoas e sítios? Quais?
• O que a agita: barulho, escuro, ser tocada, pressa?

É isto que devia ficar escrito antes da primeira sessão, e é isto que se lê antes da segunda.

2. Começar mais curto do que parece necessário

Com incerteza sobre o estado cognitivo, o erro caro é começar longo. Uma primeira sessão curta que corre bem dá informação suficiente para alongar a seguinte; uma sessão longa que corre mal fecha a porta a esta pessoa durante semanas, e às vezes para sempre, porque fica registada como «não tolera».

A duração e a frequência não são um número universal, e discutimos as variáveis em duração e frequência de uma sessão.

3. Registar o que aconteceu, não a impressão do dia

É aqui que a zona cinzenta se resolve sozinha, com o tempo. Um registo consistente de sessões (o que se usou, quanto tempo, como reagiu, o que interrompeu) é um dos poucos materiais que uma equipa acumula sobre o funcionamento de alguém fora da consulta.

Não é um diagnóstico e não substitui nenhum. Mas quando o médico assistente pergunta «desde quando é que isto está assim», uma sequência datada de observações vale muito mais do que a memória de quem está de turno nesse dia. É a razão pela qual o registo de sessão existe e é o que ele serve: nada mais do que isso.

Sobre os 75% que não saem à rua

Este é o número que não se resolve com tecnologia, e convém dizê-lo aqui em vez de deixar que outra pessoa o diga por nós.

Uma sessão num equipamento pode dar a alguém quinze minutos numa praia ou na rua onde viveu (e sabemos, pelo que as equipas nos contam, que para uma pessoa acamada isso não é nada) mas não é sair à rua. A resposta certa para 75% de pessoas que não saem é organizar saídas, transporte adaptado, e abrir a instituição à comunidade. Se um equipamento for usado como substituto disso, torna o problema mais confortável de ignorar, e isso é pior do que não o ter.

O lugar honesto da tecnologia é o resto: os dias em que a saída não é possível, o inverno, a pessoa que já não tem mobilidade para sair, e as 28% que nunca recebem visitas: para essas, o que temos visto funcionar melhor não é sequer um cenário, é a ligação por videochamada com a família.

Três perguntas para a próxima reunião

1. Quantos dos vossos residentes têm diagnóstico registado, e sobre quantos existe suspeita sem avaliação?
2. Para esses, existe alguma descrição funcional escrita: instruções, atenção, reconhecimento, gatilhos de agitação?
3. Quando alguém deixa de participar numa atividade que fazia, isso é registado como acontecimento com data, ou desaparece em silêncio?

Nenhuma das três exige orçamento. Todas mudam mais o dia a dia do que a próxima aquisição.

A plataforma RVer tem como produto base um Dispositivo Médico Classe I registado no INFARMED e na EUDAMED. As sessões são conduzidas por profissionais da instituição, complementam os cuidados existentes e não substituem avaliação, diagnóstico ou acompanhamento clínico.