Um estudo publicado no JAMA Network Open olhou para 202 dadores de cérebro do UNITE Brain Bank — antigos jogadores de futebol americano, recrutados entre 2008 e 2021 — e comparou duas coisas: o diagnóstico de demência estabelecido por clínicos e o que ficou escrito na certidão de óbito.
Menos de um terço tinha uma doença neurodegenerativa registada como causa subjacente da morte. Os autores estimam que o campo da certidão falha cerca de 69% das mortes relacionadas com demência naquela população.
A ressalva, primeiro
É uma população muito particular: homens, atletas profissionais, com exposição repetida a traumatismo craniano, e cérebros doados precisamente porque alguém suspeitava de patologia. Não se transporta este número para Portugal, nem para um lar em Viseu.
O que se transporta é o mecanismo. A certidão de óbito não é um instrumento de investigação. É preenchida depressa, muitas vezes por quem não acompanhou a pessoa durante anos, e tende a registar o acontecimento final — pneumonia, sépsis, paragem cardíaca — e não a doença que levou a pessoa até ali.
Porque é que isto importa a quem cuida
Porque os registos administrativos são a matéria-prima das decisões que depois caem em cima das instituições.
Quando se pergunta quanto custa a demência a um país, a resposta sai de bases de dados. Quando se decide quantas camas de cuidados continuados são precisas, sai de bases de dados. Quando se distribui financiamento por áreas de doença, sai de bases de dados. Se a demência aparece sistematicamente abaixo do que é, tudo o que vem a seguir fica calibrado abaixo do que devia.
Não é uma teoria sobre estatística. É a razão pela qual o orçamento de uma área pode ser menor do que a realidade dessa área — e ninguém consegue apontar onde é que a conta se perdeu.
Já tínhamos escrito sobre este fosso noutro plano, mais perto do chão: o que o sistema de saúde mede e o que fica invisível. A certidão de óbito é o mesmo problema, no fim da linha.
O que uma instituição pode fazer, e o que não pode
Não pode corrigir certidões de óbito. Isso é um ato médico, e quem o faz não está na sala de atividades.
Pode cuidar do registo enquanto a pessoa está viva, que é a fonte de onde o resto bebe:
- Diagnóstico no processo, com data e origem. «Demência» sem mais nada é o começo de um registo perdido.
- Observação em vez de impressão. «Repetiu a mesma pergunta quatro vezes em vinte minutos» é registo. «Está mais confuso» não é.
- O que foi tentado, e o que aconteceu. Uma atividade, uma sessão, uma alteração de rotina: o que se fez, quanto tempo, o que se observou. É isto que dá substância a uma carta de referenciação.
Nenhum destes três tem custo. Todos dependem de alguém decidir que o registo é parte do cuidado e não papelada a seguir a ele — é o argumento que fizemos em a sessão e o processo clínico do doente.
E a tecnologia?
Um sistema de realidade virtual não resolve nada disto, e convém dizê-lo sem rodeios. O que uma ferramenta com registo faz é mais modesto: escreve sozinha o que aconteceu numa sessão — duração, cenário, o que a equipa observou — e poupa a parte do registo que se perde por cansaço no fim do turno.
Isso não corrige uma certidão de óbito daqui a dez anos. Torna menos provável que aquela hora de quinta-feira desapareça sem deixar rasto.
Fonte: estudo de coorte publicado no JAMA Network Open sobre 202 dadores do UNITE Brain Bank e o registo de doença neurodegenerativa nas certidões de óbito, noticiado pelo AJMC.