O Plano Estratégico para os Cuidados Paliativos assenta em quatro eixos: organização e integração dos cuidados, cuidados centrados no doente, formação e qualidade. Lido assim, parece a lista que qualquer plano teria. Vale a pena olhar para o segundo eixo com atenção, porque é o mais difícil de auditar e o mais fácil de invocar.
«Centrado no doente» é uma expressão gasta
Toda a gente diz que os seus cuidados são centrados no doente. Ninguém escreve num plano que são centrados na instituição.
A diferença aparece no detalhe: quem decide o que acontece à quinta-feira à tarde. Se a resposta for «depende do que o doente quiser, e sabemos o que ele quer porque perguntámos e ficou escrito», o eixo está vivo. Se for «temos atividades marcadas», o eixo é um cabeçalho.
Nos cuidados paliativos isto pesa mais do que em qualquer outro sítio, por uma razão simples: o tempo de que a pessoa dispõe é curto e conhecido. Uma tarde mal escolhida não se recupera na semana seguinte.
O que é difícil de organizar
A Rede Nacional de Cuidados Continuados Integrados tem unidades de convalescença, de média duração e reabilitação, de longa duração e manutenção, e equipas domiciliárias. Os cuidados paliativos atravessam tudo isto, e é aí que a integração custa: a pessoa muda de sítio, muda de equipa, e o que se sabia sobre ela — o que a acalma, o que a irrita, o que quer e o que já disse que não quer — fica frequentemente para trás.
Um doente transferido chega com a medicação certa e sem a história de quem é. A primeira viaja no processo; a segunda viaja na cabeça de quem ficou para trás.
Isto não se resolve com equipamento. Resolve-se com registo — o mesmo argumento que fizemos em a sessão e o processo clínico do doente.
Onde entra uma sessão imersiva, e onde não entra
Em cuidados paliativos, a RVer é usada para proporcionar experiências significativas: voltar a um sítio que a pessoa conhece, ver um lugar que sempre quis ver, estar num ambiente que reconhece. A sessão é curta, é acompanhada, e pára quando a pessoa quiser.
O que isto não é: não é tratamento, não é controlo de sintomas, não substitui nem altera qualquer parte do plano terapêutico. Quem decide se faz sentido — e quando não faz — é a equipa que segue o doente.
Há uma pergunta que nos fazem com frequência e que merece resposta honesta: vale a pena com um doente que já não comunica? Escrevemos sobre isso em doente que já não comunica: vale a pena a sessão?. A resposta curta é que a decisão é da equipa e da família, e que a ausência de resposta verbal não é, por si, um critério.
A família, que também está no plano
O plano fala de doente e família. Numa unidade, a família está lá. Em casa, ou a 300 quilómetros, não está.
É por isso que a chamada de família existe no sistema: alguém que não pode estar presente vê o que o seu está a ver, e fala com ele. Não é uma funcionalidade clínica e não se apresenta como tal. É uma forma de encurtar uma distância que, naquele momento, custa mais do que noutro qualquer.
Duas perguntas para uma equipa
- O que é que sabemos sobre esta pessoa que não está escrito em lado nenhum? Se a resposta for muita coisa, o próximo turno vai começar do zero.
- Quem pergunta, e quando? «Centrado no doente» sem um momento marcado para perguntar é uma intenção.
Fonte: Plano Estratégico para os Cuidados Paliativos, Direção Executiva do SNS; Rede Nacional de Cuidados Continuados Integrados, SNS.